PAROLE
Un ausilio comunicativo personalizzato per l'afasia progressiva primaria a variante semantica
1. Razionale clinico
La svPPA è caratterizzata dalla degradazione progressiva del magazzino semantico: il significato delle parole si erode, non solo la capacità di richiamarle. Da qui due scelte di fondo: intervenire ora, mentre il linguaggio è ancora ricco, e lavorare sul lessico personale residuo piuttosto che su un vocabolario generico. Il nome stesso del progetto nasce da un'osservazione clinica: «parola» è un termine fondante, tra gli ultimi a perdersi perché radicale, e resta quindi comprensibile a lungo.
2. Obiettivi
- Funzionale, subito. Far ritrovare la parola al primo colpo e incoraggiare a parlare di più.
- Scientifico, dopo. Raccogliere dal giorno 1 un corpus longitudinale e una baseline che permettano, a distanza di settimane, di portare evidenze alla logopedista e impostare un single-case study potenzialmente pubblicabile.
3. Principio architetturale
Inferenza e raccolta dati lato server, accesso per dispositivo. L'app è servita da un piccolo backend dedicato: verso il modello transita solo il testo necessario all'inferenza, in modalità no-retention / no-training, mentre il corpus etichettato è registrato sul server e partizionato per individuo. Ogni dispositivo ha un identificativo persistente, così i dati di chi usa l'ausilio restano separati e attribuibili anche se l'indirizzo è pubblico. Il dispositivo d'uso è uno smartphone/tablet Android economico bloccato in modalità kiosk: una sola app visibile, niente browser né store.
Il full-locale offline è stato valutato e rimandato: un LLM piccolo su un telefono economico è oggi troppo debole proprio sull'inferenza semantica sottile in italiano, e la qualità della prima risposta è la variabile più critica per l'adozione. Il locale torna come Fase 3, per distillazione, una volta capito cos'è una buona risposta per lei.
4. Il profilo semantico personale — il cuore
È ciò che distingue PAROLE da un chatbot generico e ne costituisce la novità. Un file versionato (JSON + vista leggibile) che vive sul dispositivo e contiene:
- Ancore biografiche — familiari, casa, paese d'origine, mestiere, oggetti e routine, argomenti del cuore. Pre-popolate all'intake per risolvere il cold-start prima del lancio: già il giorno 1 il modello la conosce e indovina di più.
- Dizionario vivo — mappa
circonlocuzione ricorrente → concettoe marca le parole-ancora (quelle che ricorda bene e usa come ponte). Cresce a ogni conferma. - Stile — registri, espressioni tipiche, modo di nominare le cose.
5. Loop di apprendimento
Ogni conferma fa due cose insieme: aggiorna il profilo e produce una coppia
etichettata (circonlocuzione → parola) datata. Nel tempo questo diventa un dataset
longitudinale personale — il salto oltre i lavori basati su trascrizioni statiche e afasia
post-ictus.
6. Interfaccia e accessibilità
L'interfaccia la userà una persona con svPPA: un bottone grande, premi e parla. Risposta multimodale obbligatoria — parola scritta grande + immagine + voce + micro-conferma («Intendi questo?») — perché la parola scritta da sola può non bastare quando è il significato a essere degradato. Zero menù, contrasto alto, nessuna login. L'interfaccia è progettata per semplificarsi nel tempo man mano che la malattia progredisce.
Colore e tipografia (scelte misurate, non estetiche)
- Sfondo verde caldo
#3C6745: la calma dipende da chiarezza e bassa saturazione (Valdez & Mehrabian, 1994); verde e non blu perché, con l'ingiallimento del cristallino, i blu/freddi sbiadiscono per primi (linee guida demenza, DSDC Stirling). - Bianco per l'elemento azionabile: contrasto bianco↔verde =
6,53:1(WCAG 2.1 calcolato, AA pieno, AAA sul testo grande). Rosso e ambra, illeggibili sul verde, vivono solo dentro card bianche. - Font Atkinson Hyperlegible: nato al Braille Institute, massimizza la distinzione tra forme simili (b/d, I/l/1, 0/O).
7. Misure di esito
Bozza da validare con la logopedista, distinta tra ciò che l'app logga da sola e ciò che richiede una somministrazione.
Auto-loggate (oggettive, continue)
- Tasso di successo comunicativo (outcome funzionale primario).
- Turni-per-risoluzione (proxy di sforzo) e latenza media.
- Frequenza e durata d'uso spontaneo (aderenza).
- Crescita del dizionario nel tempo.
Somministrate a intervalli
- Denominazione su confronto, con item trattati vs. non trattati (disegno classico LRT).
- Informatività del parlato connesso su compito fisso.
- Scala soggettiva di fiducia comunicativa e qualità di vita.
8. Privacy e quadro etico
- Consenso informato esplicito della paziente, raccolto e conservato.
- Nessun audio registrato (dettatura on-device): resta solo la trascrizione testuale, conservata sul server in forma etichettata e partizionata per individuo, ad accesso ristretto.
- Verso le API transita solo testo, no-retention / no-training.
- È un ausilio comunicativo assistivo a basso rischio, non un trattamento medico; per un'eventuale pubblicazione si predisporrà un parere etico formale.
9. Limiti e nodi aperti (dichiarati)
- Che PAROLE rallenti il declino semantico è un'ipotesi da verificare, non una promessa: nessun claim terapeutico.
- Over-reliance vs. recupero attivo: un ausilio che serve subito la parola può ridurre lo sforzo di richiamo. Mitigazione: cue graduato (prima lettera → sillaba → categoria) prima della parola piena, da discutere con la logopedista.
- Assenza della logopedista in Fase 1 (scelta consapevole): si compensa con una baseline ricca e oggettiva registrata fin dal primo giorno.
- Conflitto di ruolo: lo sperimentatore è anche un familiare; si privilegiano misure oggettive auto-loggate rispetto all'impressione soggettiva.
10. Roadmap
- Fase 0 — Setup. Scelta dispositivo, lockdown kiosk, intake del profilo, cattura baseline.
- Fase 1 — Uso quotidiano autogestito (~1 mese). Il corpus cresce, il profilo si arricchisce, monitoraggio dal Mac.
- Fase 2 — Validazione clinica. Fatto compiuto + dati alla logopedista; eventuale biometria; impostazione formale del single-case design.
- Fase 3 — Consolidamento. Distillazione su modello locale offline, eventuale Play Store, generalizzazione (con etica).
Riferimenti
- Valdez, P. & Mehrabian, A. (1994). Effects of Color on Emotions. Journal of Experimental Psychology: General.
- Alzheimer's WA — Colour Perception and Contrast.
- DSDC, Univ. of Stirling — The Science Behind Dementia-Friendly Design.
- W3C — WCAG 2.1, Contrast (Minimum).
Documento di lavoro interno, sintesi delle decisioni prese finora. Aggiornato man mano che il progetto avanza.